口蓋裂とは

 こんにちは。口蓋裂について自分なりに調べたことをまとめておきます。

１．口唇裂、口蓋裂がわかるのはいつごろ？

生まれる前からエコーで診断されることが多いみたいです。うちの場合は、２８週くらいの定期検診でエコー検査をしているときに、見つけてもらいました。生まれるまで時間があったので、歯科の先生に話を聞きに行ったり、形成の先生に説明してもらったりすることができました。ただ、唇のところに裂け目が確認できるだけなので、上顎からのどにかけて裂け目があるかもしれないし、唇だけかもしれない。それは産まれてみないとわからないと言われました。

２．手術で治るの？

現代の技術ではほぼ違和感ない状態までできるらしいです。何回か手術はするみたいですが。。。また、手術時期も特に決まってはないようで、先生によって全然違いました。

慶応の病院では産後一ヶ月でやるらしいし、うちが行っている病院は１歳くらいで、遅ければ遅いほどいいと言われたし、出産前の説明では生後半年くらいと言われました。なにが正解なのか。。。また、歯茎が割れているので、歯並びもガタガタになるので矯正も必須のようです。（保険適用可能らしい）

３．何科に通うの？

生後７ヶ月の今通っているところです。

下記の①〜⑤はすべて総合病院です。

①ホッツ床というプレートを装着しないとミルクが飲めないので、２週に一回専門の歯科医の　　　ところでプレートの調整

②月１で小児科（早産だったのでそのフォローもあると思います。）

③月１で耳鼻科（口と鼻がつながっているので中耳炎になりやすいため経過観察）

　場合によっては鼓膜にパイプを通す手術。（口蓋裂の子はほぼ手術するらしい。）

④月１で形成外科（口蓋裂がホッツ床によってくっついてきているか確認）

　状態をみて手術時期が決まる

⑤生後６ヶ月以降　月１で言語聴覚科（言葉の発達が遅くなるのみたいなので訓練してくれる）

⑥かかりつけの耳鼻科　（定期的に耳の掃除と中耳炎になっていないかの確認）

専門の先生なので出勤している日がみんなバラバラだから一日で済ませられないので週１は病院にいます。汗

４．日々必要なもの※リンクが貼ってあります。

①哺乳瓶　（ピジョンからでている口唇口蓋裂児用哺乳器セット）

半年くらいでレギュラーサイズに変えました。

②口腔ケアスポンジ

ミルクのカスが上顎の裂け目に溜まるのでお風呂後にお掃除します。

③不織布テープ

唇をテープで寄せて飲みやすくします。こんな感じ。

④リムーバー

③の不織布テープを剥がすために使います。使わないと肌が切れて血がでちゃう。。。。。

この４つは必須だと思います。どれもアマゾンで手に入るので、事前にご準備を。特に哺乳瓶は普通のお店には売ってません😓

また、今後必要なものがでてきたらまとめていきたいと思います。

他にも使って良かったよってのがあったら教えてください。情報交換しましょう！！

周りに同じような人がいないので是非！