サラリーマンが育休をとった話〜口唇裂口蓋裂の記録〜

  口蓋裂の手術が終わってホッとしたのも束の間、すぐに始まったのが “術後の食事”という新しい壁 でした。 息子の場合、術後1週間はミルクのみで過ごし、そこから少しずつ10倍がゆや野菜のペーストに進んでいきましたが、飲み込みが難しかったり、痛みで全く食べられない日があったりと、毎日が手探り。 「どれくらい食べればいいの」 「飲まなかった日はどうすればいいの」 「哺乳瓶はいつから再開できるの」 私自身、同じ疑問を抱えながら看護師さんに何度も相談し、息子の様子を見ながら進めていきました。 この記事では、 術後の食事が始まるタイミング、実際に食べたもの、飲めなかった日の対処法、哺乳瓶が再開された日のこと を、我が家のリアルな記録としてまとめています。 同じように術後の食事で悩んでいるパパママの不安が、少しでも軽くなりますように。 🟦 術後の食事はいつから始まる？時系列でわかる回復の流れ 術後当日〜1週間｜ミルクのみで過ごす期間 術後当日から1週間は、 食事はすべてミルクのみ でした。 麻酔の影響や痛みもあって、飲み込みがゆっくりで、無理に飲ませる必要はないと言われました。 この期間は、 ミルクの量 飲むスピード 痛みの様子 を見ながら、看護師さんと相談しつつ進めていました。 術後1週間〜｜10倍がゆスタート 術後1週間が過ぎて、ようやく 10倍がゆ を始めました。 最初の一口は飲み込みが難しそうで、口から出てしまうことも多かったです。 看護師さんからは 「術後はみんなそうだから、食べられなくても大丈夫ですよ」 と言われて、少し気持ちが軽くなりました。 10倍がゆの後｜ペースト食に移行 10倍がゆに慣れてきた頃から、病院の許可が出ていた食材を少しずつ試しました。 人参のすりつぶし ほうれん草のペースト 小松菜のペースト 食べた量は本当に少しだけ。 でも、ミルクに混じって色が出ていたので、 「あ、飲み込めてはいるんだな」 と分かって安心したのを覚えています。 術後2〜3週間｜やわらかい食事へ この頃になると、少しずつ食べられる量が増えてきました。 とはいえ、まだ固形に近いものは難しく、おかゆ・柔らかいうどん・野菜のペーストが中心。 食べる日と食べない日の差が激しくて、 「昨日は食べたのに今日は全然ダメ…」という日も多かったです。 1ヶ月後｜徐々に普通食に戻る...

口蓋裂の育児をしていると、手術や入院のことだけじゃなくて、 「保険ってどうなるの？」 「先天性って対象外なの？」 という不安が必ず出てきます。 私自身、息子が早産で生まれ、NICU→手術と進む中で、 保険のことが本当にわからず不安だらけでした。 今回は、 実際にうちが経験した“保険で助かったこと・助からなかったこと” をまとめます。   ■ コープ共済に入ったタイミングと「22週の壁」 うちは第三子で、上の子たちのときは保険のことを深く考えず、 「まぁ大丈夫だろう」と思っていました。ですが、口蓋裂ということが検診でわかって、テレビでコープ共済を見たのをきっかけに調べ、加入しました。 ですが、 コープ共済は妊娠22週以降に見つかった先天性異常は対象外。３年間は先天性異常に関わる手術や入院は対象外のようです。 つまり、 口蓋裂は“先天性”なので給付対象外 でした。 加入したのは出産前だったけど、 “22週前までに加入していないと対象にならない” という仕組みだったみたいです。 これ、知らない人めちゃくちゃ多いと思います。 だから、 妊娠がわかったら早めに保険に入るのが本当に大事です。月１０００円だから先天性異常がなくても一応入っておくのをおすすめします。 （※制度は変わる可能性があるので、必ず最新情報を確認してね） ■ でも、中耳炎のチュービング手術は対象だった 口蓋裂の手術と同時に、 滲出性中耳炎のチュービング手術 も行いました。 これは先天性ではなく“治療目的の手術”なので、 コープ共済の給付対象になって、約15万円出ました。 正直、めちゃくちゃ助かりました。まだ入っていない方は是非加入を！！ 口蓋裂の子は高確率でチュービング手術をすると思うので。。。。 ■ 入院費はどれくらいかかった？ 結論から言うと… 入院で実際に払ったのは、ミルク代などの2万円ほど。 手術 入院 麻酔 HCU 術後管理 通院 これらはすべて 公的保険＋小児医療証でカバー されました。 本当にありがたい制度。 最近実家に行ったときにタウン誌かなんかにこども医療センターのクラファンが載ってたので微力ながら寄付させていただきました。これからの子たちが快適に過ごせますように。 まとめると、 妊娠がわかったら早めに保険加入が本当に大事（22週前がポイント） 口蓋裂は先天性なので対象外になること...

  息子が生後11ヶ月で口蓋裂の手術を受けたとき、入院前に病院から言われて驚いたのが 「抑制筒の固定バンドを3セット作ってください」 という指示でした。 抑制筒は、術後に傷口を触らないようにするための大切なアイテムですが、まさか“手作り”とは思っていませんでした。 今回は、病院から教わった作り方と、実際に作ってみて感じた大変さをまとめます。 🧸 ① 病院で言われた「抑制筒の作り方」 病院のコンビニで抑制筒本体を購入し、 そこに 手作りの固定バンド をつけるように指示されました。 右の写真のやつです。２０００円くらいだったかな。 ✔ 材料（病院の指示） バンダナ （長方形に折る） ハイソックス（足の部分を切り落とす） ミシン 家にあるもので代用もできると思いますが、我が家はこのタイプを使いました。 　→ バンダナをamazonで見る 　→ 子供用ハイソックスをamazonで見る ✔ 作り方（病院の説明） バンダナを長方形に折る 切り落としたハイソックスの筒部分を左右に配置 ミシンでバンダナの両側に縫い付ける（写真①） ソックス部分を腕にはめる。（写真②） 靴下部分を折り返して外れないように固定する（写真③） 写真① 写真② 写真③ 🧵 ② 実際に作ってみて感じたこと 正直に言うと、 めちゃくちゃ大変でした。 ミシンを使う作業が多く、しかも「3セット必要」と言われたので、奥さんは何時間もかけて作ってくれました。 ✔ 大変だったポイント バンダナが厚くて縫いにくい 靴下の伸縮で布がズレる サイズ調整が難しい←入院の前に看護師さんに見てもらってやり直しがありました。 3セット作るのがとにかく時間がかかる ✔ でも作ってよかった理由 手術後すぐに使うので必須 既製品がほぼ売っていない 子どもの腕に合わせて調整できる 🏠 ③ 退院後に使ってみてどうだったか 抑制筒をつけている間は、腕が曲がらないので生活が少し不便になります。 でも、傷口を守るためには本当に大切なアイテムでした。 ✔ 良かった点 傷を触る心配がなく安心 寝ている間も安全 しっかり固定されて外れにくい つねにバンザイ状態なのでなかなか可愛い。笑 ✔ 困った点 抱っこがしづらい 寝返りが大変そう おもちゃが持ちにくい 📝 ④ まとめ 抑制筒は、術後の傷口を守るために欠かせないアイテムです。 手...

  しばらく更新が空いてしまいましたが、今日からまた少しずつブログを再開していこうと思います。 息子は2025年9月、生後10ヶ月で口蓋裂の手術を受けました。手術は無事に終わり、裂の部分もすべて縫っていただきました。 手術前は不安でいっぱいでしたが、術後の経過はとても順調で、食事の仕方や発音の変化など、毎日の中で小さな成長を感じています。 ただ、育休が明けてからは仕事と育児の両立に追われ、気づけばブログの更新が7ヶ月ほど止まってしまいました。 それでも、X（旧Twitter）で「育休パパ」として発信していたおかげで、ブログを読んでくださる方が少しずつ増えてきて、本当に励まされました。 このブログは、同じように口蓋裂のお子さんを育てている方や、これから手術を控えているご家族に向けて、少しでも役に立つ情報を残したいという思いで始めました。 これからは無理のない範囲で、 手術前の準備 術後の経過 食事の工夫 実際に使ってよかったアイテム などを中心に、また書いていきます。 7ヶ月の間にも「これ、もっと早く知りたかった…！」と思うことがたくさんあったので、そういった情報もまとめていく予定です。 同じ道を歩む誰かの不安が少しでも軽くなりますように。 そして、息子の成長を記録しながら、私自身もゆっくり進んでいけたらと思っています。 よかったら、これからもお付き合いください。

 こんにちは。抜糸してから５日後ついに哺乳瓶を使用しての食事になりました。 ミルクは４時間毎２００ｍｌを鼻からチューブを通して胃まで直接届けていたのですが、退院へ向けて哺乳瓶が解禁されました。 上顎のところが痛いのか、遊んでいるのか、ホッツ床がないからなのかわかりませんが、右奥歯（歯はないけど）でハムハムしてなかなか進まず・・・・ １００ｍｌくらいしか飲まないので、残りは鼻のチューブからいれてもらいました。もし、家で飲まなかった場合はどうすればいいですかって聞いたら、最悪スポイトであげないといけないですね。でも、案外家に帰ったらゴクゴク飲んだってよく聞きますよーって言ってました。 後、前回も書いたけど、手がくっせぇ問題を看護師に相談したら、その日から毎日お風呂にいれてくれてるみたいです。笑 毎日とてもいい匂い。ありがてぇ。 次の日面会に行くと、ついに鼻のチューブも取れていました。退院まであと１日！！ミルクは休み休み１００ｍｌずつくらいしか飲んでくれないけど、笑顔の時間が増えたような気がします。早く家でみんなで過ごしたいな！ 次回退院編！ 手術に必要だった「抑制筒（アームホルダー）」については作り方と材料をこちらにまとめました。 → 口蓋裂手術後の抑制筒を手作り｜病院指定サイズと材料まとめ

 こんにちは。ついに１０月になりました。半年ぶりの仕事はなかなか身体に堪えます。。。。。 手術２日目から笑顔が消えた息子。今日も笑顔を見ることができませんでした。痛いのか病室において帰りやがってっていうことなのかどっちなんでしょう。。。 そして、手術５日後についに抜糸をしました。面会が１２時からなのですが、午前中に先生がきて抜糸してくれたようです。あと、点滴の管も抜けました。どんどんつながっている管が減ってきて嬉しいな！ 点滴の針が左手の甲に刺さっていたので、抜かないように厳重にグルグル巻にしてあったのですが、それが外れたら手がもうめちゃくちゃ臭い。笑 ぬか床をまぜたんかってくらいクセになる匂いでした。何回も嗅いでクサっｗｗｗｗｗ って奥さんとやってました。笑 骨折したことないからわからないけど、ギプス外した後は臭いっていうあれはこの匂いなのだろうか。笑 抜糸後。テープが貼ってあってわかりづらいですが。笑 このテープを１ヶ月くらいは貼り続けないといけないようです。 唇から鼻の見える所は抜糸で、口の中から喉までは自然に溶ける糸で縫ってあるらしいです。 そして左の鼻の穴にはステントっていうプラスチックのヤツが糸でつけてあって、お鼻の形を整えているらしい。 このまま何日か様子みてスポイトでミルクを飲み、哺乳瓶で練習して、退院という流れみたいです。 今のところ順調みたいなので２週間で退院できるといいな！ そして起きているときは、B型バギーに乗ってナースステーションで相手してもらっているらしい。部屋でひとり寂しくしてないようで良かったです。